닥터고 민성이, 선천성 거대 세포모반 증후군-어떤 병일까?

닥터고 는 대표MC 김성주와 서장훈이 이끌고 있는 시사교양 프로그램 입니다. 매주 화요일 MBC에서 오후 11시 10분에 방영이 되는데요! 오늘 화제가 된 사연은 닥터고 까만 발 민성이의 사연 입니다. 보는 내내 정말 안타까워서 눈물이 날 것 같더라구요

▶닥터고 까만 발 민성이, 어떤 사연일까?

민성이는 이제 겨우 세살 입니다. 무럭무럭 자라고 제일 이쁠 시기인데, 희귀병으로 고생을 하고 있는데요. 선천성 거대 세포모반 증후군 이라는 병을 앓고 있습니다.

▶선천성 거대 세포모반 증후군 이란?

현재 닥터고 안타까운 사연에 나온 민성이는 온 몸의 4%가 검은 점으로 뒤덮여있습니다. 얼마나 괴로울까요... 

태어나서부터 지금까지 치료를 받고 있다고 하는데요. 방송을 보면서 어머니도 민성이를 위해 인터넷으로 혼자 공부를 하면서 치료를 도와주고 있는데도 나아지지 않는 민성이를 보면 얼마나 가슴이 아플지 상상도 못할 것 같습니다...

발목이 점점 굳어가고, 모반이 점점 번져가면서 그 고통은 정말 말할 수가 없는데요, 세살의 아이로써는 견디기 힘든 고통이 아닐까..라는 생각이 듭니다. 

현재 아홉 차례의 레이저 시술을 받으면서 치료를 받고 있는 민성이는 나아질 기미보다는 오히려 악화가 되고 있는데요 민성이의 어머니는 정성스럽게 매일 마사지를 해주고 연고를 발라줄 수 밖에 없어서 오히려 미안해하는 모습이 너무 가슴이 아팠습니다...

▶ 탈북자인 어머니, 중국인 아빠...

민성이의 어머니는 탈북자시고 아버지는 중국인 이시라고 합니다. 눈에 넣어도 안아플 내 자식이 아픈 모습을 그대로 지켜볼 수 밖에 없고, 한국에서는 너무 희기한 병이라서 제대로 된 진단과 치료를 받을 수도 없었다고 하는데요

닥터고 출연진 김성은은 "지금은 아기니까 괜찮지만 나중에 학교에 가면 친구들이 놀릴 수도 있잖아요, 그것도 걱정이에요" 라는 말을 하면서 민성이가 육체적인 고통뿐만 아니라, 나중에 정신적인 스트레스를 받을까 걱정을 하고 있습니다

▶의료진 : 심각한 것 같다

민성이의 몸을 덮고 있는 검은 점, 선천성 거대 세포모반 증후군 은 엄청난 고통을 준다고 합니다. 또, 발이 굳어감에 따라서 일상생활이 힘들다고 하는데요

의료진도 역시 "병 자체도 심하고, 살이 당겨졌기 때문에 오므라져있다. 또 발이 비대칭으로 당겨져서 지켜봐야할 것 같다" 라며 민성이를 걱정하고 있습니다

소아정형 전문의들이 모여서 민성이의 병을 치료하기 위해 노력을 하고 있는데요! 닥터고라는 프로그램은 이런 점에서 정말 좋은 프로그램이라고 생각을 합니다. 하루빨리 우리 민성이가 완쾌하길 바라고, 방송에서 우는 모습이 아닌, 웃는 모습을 보았으면 좋겠습니다.